ДАЙДЖЕСТ: |
«Дети бабочки» стали темой встречи министра здравоохранения ЧР Эльхан Сулейманова и заместителя министра физической культуры и спорта ЧР Султана Махтамерзаева с представителями фонда Б.Э.Л.А.
С гостями из Москвы обсуждалась необходимость информирования граждан о редком заболевании «Буллезный эпидермолиз» у детей и использование для этого разных спортивных или культурных мероприятий с большим количеством участников, тем самым привлекая внимание общества к факту существования «Детей бабочек».
Как отмечает в своем аккаунте instagram Минздрав ЧР, по поручению Главы ЧР Рамзана Кадырова все дети в Чечне с подобным диагнозом, а их порядка 30, обеспечиваются необходимыми дорогостоящими лекарственными средствами и перевязочными материалами, аналогов которых нет в нашей стране, за счёт средств из Регионального общественного фонда им.Ахмат-Хаджи Кадырова, представитель которого, курирующий данный проект, также принимал участие во встрече.
Стоит отметить, что врожденный буллезный эпидермолиз - именно так называется заболевание, которое объединяет людей-бабочек. Эта патология встречается нечасто, а в России её включили в список «Редкие болезни» совсем недавно.
КРЫМ. Власти Крыма попросили продлить упрощенный порядок госзакупок
ДАГЕСТАН. В Дагестане пройдет Международный фестиваль документального кино «RT.Док: Время героев».
ЧЕЧНЯ. Республика готовится принять очередную партию беженцев из Палестины
ЧЕЧНЯ. На территории курорта "Ведучи" появится уникальный глемпинг-комплекс
ЧЕЧНЯ. 97 студентов ВУЗов и СУЗов региона прошли производственную практику в «Чеченэнерго»
ЧЕЧНЯ. В Грозном прошла презентация поэмы Асламбека Тугузова «Алибек-Хаджи»
ВОЛГОГРАД. В регионе появится крупный селекционный центр в сфере садоводства
КРАСНОДАР. Алексей Богодистов вместе с коллегами осмотрел набережную в Геленджике
АРМЕНИЯ. Евросоюз поддержал работу комиссии по делимитации между Баку и Ереваном
АРМЕНИЯ. G7 призвала Баку и Ереван придерживаться мирного процесса
АРМЕНИЯ. Армения возвращает Азербайджану 4 села Газахского района
ДАГЕСТАН. По итогам 2023 года Дагестан признан в РФ лидером по продолжительности жизни
АЗЕРБАЙДЖАН. Евросоюз поддержал работу комиссии по делимитации между Баку и Ереваном